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つばさ静岡での６年間で学んだこととこれからの課題
医務部長 浅野一恵
つばさ静岡で重症児者の方々の医療に携わらせていただいて６年が経過し、多くのことを利用者の方々から教えてもらった。
一つ目は「医療の功罪」である。私たち医師がこれまで障害をもった方々に行なってきた医療は、ともすれば「医療のための人生」を強いてしまっていたのではないか。肺炎の予防のために、経口摂食を中止し経管栄養や吸引を行なうことで、本当に肺炎を予防できただろうか。てんかん発作を抑制するための薬物治療によって、発作はやや軽減したかもしれないが、副作用で嚥下障害や呼吸抑制を生じたり、覚醒している時間が減り、その結果五感から多くの刺激を楽しんだり、他者と触れ合ったりする時間（とき）を奪ってきたのではなかったか。筋緊張にこめられた意味を解釈することなく表面上の筋緊張亢進を抑制する治療を行い、彼らの精一杯の表出を奪ってはいなかったか。医療と言う名のもとで、「彼らのため」というスローガンのもとで、一方的な医療者の思い込みを押し付けてこなかっただろうか。「彼ら」といったときにもうすでに医療の奢りが存在している。「重症児者」と一くくりにすることがすでに大きな過ちであり、目の前の「彼」が望む治療や人生は何なのかと問い続けることがこれからは必要であろう。医療は重症児者の方々の療育にとって脇役に過ぎないが、「彼」の訴えをどう解釈し、具体的にどう医療介入するかで大きく人生を左右してしまう危険性があることをわれわれは常に肝に銘じていなければならない。「彼」の訴えをできるだけそのとおりに受け止めるためには、多くの職種の人が「彼」と真正面から向き合い、「彼」の苦しみや喜びはどこにあるのかを感じ取り、各々が感じ取った「彼の思い」の解釈を忌憚なくぶつけ合い、共有しあい、修正しながら具体的な支援や治療を模索し続けることが必要であろう。つばさ静岡で今年度からスタートした超重症児ゾーンでの「多職種による協働」はその足がかりとなる大きな第一歩であると感じている。協働が「彼」の生活に活かされるためには医療や看護やリハビリの功罪を包み隠さず明らかにし、「医療のための人生」から「人生のための医療」に変換できるように互いに考えあわなければならないだろう。
しかし一方で、重い障害を持ち多くの苦しみがある中でも、たくましく生きる「彼」らの姿に非常に感銘をうけ、勇気を得た６年間でもあった。私たちは健康な体を与えられていながらもなかなか前向きになれないものであるが、「彼」らは生きようという意欲に満ちている。どんな苦しい状況にあっても「プラス」の方向に心が動き、それを目指していることが「彼」らのまなざしから伝わってくる。その意志を受け取った職員は勇気づけられ、「プラス」の言動を「彼」らに送ることができる。「彼」らはプラスの言動を確実に受け取り、力に変えていく。そういったプラスのサイクルが「彼」らの周りに出来上がるのである。明らかな言語でのやりとりがない利用者同士であったとしても、お互いを尊重しあい、励ましあい、高めあうという「プラスの場」ができていく。まさに苦しみの只中にある時にも、そのような利用者の方々の前向きな姿に遭遇し、「彼」らの凄さに只々脱帽するばかりである。「彼」らのプラスに向かおうとする意志を「生きる力」に変換できるように支援することがわれわれに求められている。われわれの介入がその意志を台無しにしてしまっていないか、常に自問し続けなければならないだろう。
これからの課題
- 「彼」の苦痛を多面的（身体的、精神的、心理的）に分析し、客観化・言語化する
「彼」が泣いている時、その原因は身体的な痛みかもしれないし、心理的なやるせなさなのかもしれない。支援者はその泣きのあらゆる意味を追求していかねばならない。それが「彼」を本当に理解する手がかりにもなり、また一方でどうやっても理解しきれないという支援者自身の限界を知るきっかけにもなりうる。苦痛の原因を分析するプロセスを客観化することにより、重症児者支援のあり方が変革する可能性があるため、この作業はわれわれにとって大切な責務である。
- 「彼」の持っている能力を最大限に活かせる支援を開発する
つばさ静岡でこの６年間取り組んできた「重症児者のための食形態の開発」は、まさに「あるべき姿に彼を合わせる」のではなく「彼の求めている支援をわれわれが提供すること」の大切さを痛感する機会となった。「彼」らのもっている口腔・嚥下機能に合わせた食形態の食事を提供することにより、誤嚥性肺炎の頻度が減り、食事時間が短縮し、何よりも食事時間を利用者、職員ともに余裕を持って過ごすことができ、お互いの笑顔も増えた。「彼」の持っている能力を最大限に活かせる支援は「彼」が肯定され、尊重され、更なる成長を生む機会となる。今後われわれが行なう支援の一つ一つに対して（ポジショニングや運動機能訓練などにおいても）このスタンスを大切にして見つめなおしていきたい。
- 「彼」の今後来るべき苦痛に対して、いかなる医療的介入が最善か、個別に考え続ける
重症児者の方たちの多くには変形や加齢による二次障害で、さらなる苦痛が訪れる時期がくる。そのときにどのような医療的介入を行なうかはその人が生きてきた人生や歴史によって異なるはずである。今までの治療のスタンダードに彼を合わせるのではなく、彼の人生に治療をあわせるべきである。医療的介入のメリットデメリットをその人に照らし合わせて考え、どの選択がその人にとって最善なのかを、家族とともに彼に関わる職員同士が真剣に話し合って決定していく必要があると考えている。「彼」に変化が訪れたとき、その都度家族や職員がともに話し合う場を持ち、「彼の人生」を全うできるよう支えることのできる場所となりたい。
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